Perthes, no correr para poder volar

28 de febrero día internacional de las enfermedades raras, puedo sonar a chino pero a mi desde hace unos años no solo me suena sino que cada año me encoge el corazón. Con Marea Fucsia ya tuve ocasión de conocer mil historias y de ver como muchas familias luchan por hacer visibles sus historias y que cada vez se invierta más en investigación, en las ayudas, en la visibilidad y normalización de enfermedades que pueden cambiar por completo la vida de un ser humano y todo su entorno. Hoy como madre y consciente de lo que supone ver a tu hijo pasar por problemas de salud, he decidido junto a muchas otras compañeras hacer visible una de estas enfermedades que afecta a muchas familias y que hoy necesitan hacer visible su caso para poder dar apoyo a más familias que estén pasando por lo mismo y sepan que unidos pueden conseguir más cosas.

Hoy mi blog se abre para Belén  Carrero su familia y la historia de un pequeño gran luchador que convive con la enfermedad de Perthes y que hoy nos lo cuenta en primera persona :

Cuatro añitos, recién cumplidos. Vitalidad pura, lo normal  para  su edad. Seguirá teniéndola en todo momento de la enfermedad. Empieza con un dolor inexacto en su pierna izquierda, al cual no se le da mayor importancia, es un niño, corre, salta, así que anti-inflamatorios y en unos días estará resuelto. Pero no se resuelve, al contrario, empieza a cojear. Nos dicen que puede ser un resfriado que ha hecho que se inflamen los ganglios que hay en la ingle. Pero no llega ni a la semana cuando llaman del cole que el niño no se pone de pie, que va por el aula arrastrándose. Tercera visita al centro médico, esta vez a urgencias. Le hacen radiografía y cuando me llaman me dan una serie de informes que tengo que llevar a su pediatra, ella me daría los pasos a seguir porque intuyen que pueda tener la Enfermedad de Perthes. “Muchas gracia  ¿Sigo con el anti-inflamatorio o lo dejo?” Vamos, sentí como que me habían dicho que tenía un tirón, una gripe o no sé qué, no fui consciente porque en mi vida había oído esa enfermedad. No me quisieron explicar mucho más ese día, un 30 de noviembre de 2012. Fue en casa, cuando al contárselo a su padre, le cambió la cara, el tono de voz, la expresión y ahí si me agobié. Él sí había oído hablar de esa enfermedad, es médico, y me resumió la enfermedad como un proceso en el que la cabeza del fémur se necrosa y empieza a regenerar en algún momento, y con vistas a que tendrá prótesis muy joven y puede pasar hasta por el quirófano. Ahí me hizo ver que iba a ser un camino largo y difícil. Ahora que estamos en la recta final, me doy cuenta de que es una enfermedad que padecen los niños y sufren los padres. Sólo tenía 4 años.. Duele decirle a un niño que no tenía dolor que no podía correr, siempre nos miraba y decía: voy a correr, no pasa nada y allá que echaba a correr ¡no puedes correr! Sí mama, mira cómo corro  y así durante años, todos los días. Una enfermedad que desde fuera no se entendía muy bien. Lo que cuentas suena más grave de lo que realmente se ve. Se buscan planes B y se huye del mundo infantil. Es duro decir a otros papas que no inviten a su amigo porque no puede ir a un sitio de bolas, es duro ver que tu hijo va en silla cuando inocentemente (cruelmente para nosotros) decían qué bebé eres que te traen al cole en silla, o no puedes jugar con nosotros porque no puedes correr. A día de hoy, es un AS haciendo puzles ;-). Porque dejamos 4 meses de ir al cole, de ir a parques, le quitamos de fútbol, hicimos desaparecer balones, cambiamos la habitación a otra planta para que no subiera escaleras… Eso sí, no podía correr ni saltar pero sí montar en  bici y nadar. Y vaya si montó y vaya si nadó, tanto que ahora es un gran ciclista y un gran nadador.

Cada 2 meses radiografías y la evolución no era muy buena, cada radiografía era un jarro de agua fría porque no paraba de necrosarse, llegó a necrosar el 100 %.  Se nos propuso hacer una osteotomía varizante. Llevábamos 7 meses desde el diagnóstico. ¡Madre mía! quirófano, escayola, reposo…y lo peor, tener que decidir, porque así como en otras enfermedades te dicen claro el pronóstico y el protocolo de actuación, aquí nos marcaron estas palabras: operando no se garantiza que vaya a ir bien y dejando evolucionar la enfermedad no se garantiza que vaya a ir mal.

 A esta altura de la enfermedad, como era de esperar, buscamos información a través de internet, ahí conocimos a ASFAPE y no lo dudamos, nos hicimos socios y menuda  sorpresa, conocer gente que ya había pasado o estaba pasando por lo mismo que nosotros. Qué gran consuelo, porque ni familiares  ni amigos nos han tranquilizado tanto como algún miembro de la asociación, de los cuales, a día de hoy tenemos su teléfono, hablamos, nos preocupamos por los niños, y todo esto sin conocernos ¡Gracias a ASFAPE! De repente empiezas a ver que esta enfermedad tiene el mismo final para todos, aunque el camino es distinto para cada uno de ellos. Un grupo de padres y madres que no dudan en ayudar, en contar sus experiencias, en dar consejos, en orientar en burocracia, en dar nombres de doctores para segundas opiniones, etc.

 Y se operó, nada de escayolas, rehabilitación y un gran afán de superación. Y mil gracias al equipo médico que nos animó en todo momento pensando que la cirugía era lo mejor para su pronóstico. Y así cambió todo, a raíz de la operación empezó a regenerar, con un año por medio duro de intentar que no corriera ni saltara. El límite lo poníamos nosotros con el sentido común, cada salto te duele a ti, pero es inevitable y no sabes muy bien  a qué  llaman reposo relativo, así que todo vale, puzles, cartas, pintar o plastilina con tal de tenerles sentados.

Y aunque en el colegio nos lo pusieron difícil por temas burocráticos de informes, ascensor y mil temas más. Nos costó hacerles entender que aunque el niño no tuviera dolor y no cojeara tenía una enfermedad, costó hacerles entender que no era que no pudiera subir ni una escalera, sino que cuanto menos subiera y menos saltara, más beneficioso era para el niño. Mil gracias a su cuidadora, que luchó para que el niño hiciera en el colegio lo mismo que los demás, y a sus profes que le cogían en brazos  y le llevaban de aquí para allá, a pesar de la negativa del equipo de dirección.Sus compañeros de clase, ya con 7 años, le trataron como uno más y estuvieron pendientes de él, jugaban en el recreo a las cartas o a las adivinanzas o simplemente se sentaban con él a ver cómo jugaban al fútbol los demás. Todos querían llevar su silla y se cambió el parque por el cine en casa. Estoy segura  que el haber vivido esta experiencia le ha hecho ser más fuerte, tener más capacidad de superación, tener un sentimiento de protección con los demás, una sensibilidad extrema ante niños con esta u otra enfermedad. Noviembre de 2017, PUEDE HACER VIDA NORMAL, ahora odia un poco la natación pero es el pichichi de su equipo de fútbol 😉

Espero que esta historia os haya llegado tanto como me llegó a mi cuando la leí y que nos ayudéis a difundir para hacer visible este síndrome, a sensibilizar a otros padres que puedan confundir esto con una sinovitis, o peor aún, que se queden con un primer diagnóstico y no piden una segunda opinión. Ponerse en manos de un buen traumatólogo infantil en cuanto aparecen los primeros síntomas es fundamental.

 NECESITAMOS que cada vez se invierta más en investigación para esta y muchas otras enfermedades raras. Así que hoy compartir es vivir, dale al botón !!