28 de febrero día internacional de las enfermedades raras, puedo sonar a chino pero a mi desde hace unos años no solo me suena sino que cada año me encoge el corazón. Con Marea Fucsia ya tuve ocasión de conocer mil historias y de ver como muchas familias luchan por hacer visibles sus historias y que cada vez se invierta más en investigación, en las ayudas, en la visibilidad y normalización de enfermedades que pueden cambiar por completo la vida de un ser humano y todo su entorno. Hoy como madre y consciente de lo que supone ver a tu hijo pasar por problemas de salud, he decidido junto a muchas otras compañeras hacer visible una de estas enfermedades que afecta a muchas familias y que hoy necesitan hacer visible su caso para poder dar apoyo a más familias que […]